Het Kabuki syndroom is zeldzaam. In Nederland zijn er zo’n 600 mensen met deze ontwikkelingsstoornis. “Voor iedereen ziet het er anders uit”, legt Jeanette uit. “Voor Ife betekent het dat ze keihard moet werken om mee te kunnen doen aan alledaagse dingen zoals lopen, fietsen of zwemmen. Eigenlijk alle dingen waarvoor je je spieren gebruikt en dat is veel. En dit om mee te kunnen blijven doen. Want meedoen is belangrijk!”
Omdat er zo weinig over dit syndroom bekend is, is onderzoek hard nodig. “Door geld op te halen voor onderzoek, hopen we meer te weten te komen zodat de symptomen beter behandeld kunnen worden”, vertelt Jeanette.
Help jij mee? 👇👇
Iedere donatie, groot of klein, maakt verschil. Want iedereen verdient het om “gewoon” mee te kunnen doen!
